Riccia di mare (IV). AGIT(iam)O il Natale

Ormai da settimane, quando spunta l’argomento “festività”, ci attanaglia il mantra: questo sarà un Natale diverso.

Ho riflettuto sul senso della frase e mi sono chiesta: cosa potrei fare per rendere davvero “diverso” questo Natale? Magari lo agito un po’. La festa più amata dell’anno non può perdere i suoi colori!

L’idea mi è venuta guardando le prime prove di decorazioni natalizie fatte a mano, con materiale di riciclo, dalla zia creativa: “Non so ancora cosa ne farò…” – “Zia, ci penso io!”.

Chiamo Sabrina, la notizia è ufficiale: mercatini di Natale annullati ovunque. Noi però siamo mosse da qualcosa di più profondo, qualcosa che ci spinge ad affrontare le difficoltà per superare gli ostacoli e il dolore.

Io e Sabrina non ci siamo mai incontrate, non ancora.

Inconsapevolmente, siamo state messe in contatto da una persona speciale. Abbiamo scoperto poi, di essere legate da un sottile filo rosso.

“Quando rivelai timidamente il nome che avevamo scelto per l’associazione al mio ricercatore preferito, la sua reazione fu inaspettatamente allegra. Sorrise e con le mani mimò un movimento convulso: – C’è bisogno di agitare le acque – mi disse. Più volte ci siamo confrontati, sconsolati, sulla mancanza di attenzione al nostro mondo. Suo per scelta, mio per disgrazia”.

AGITO (Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei) nasce nel novembre del 2019.

Sabrina Bergonzoni, Presidentessa dell’Associazione, è la mamma di Eleonora, un angelo.

13 anni per sempre.

I soci sono genitori ma anche amici, fratelli e sorelle, persone che decidono di dedicarsi al volontariato con lo scopo di sostenere il benessere psico-fisico dei giovani ammalati di tumori ossei, delle loro famiglie e la ricerca medica.

Il cuore di AGITO è a Bologna e pulsa per portare linfa vitale nel Reparto di Chemioterapia dei tumori dell’apparato locomotore dell’Istituto Ortopedico Rizzoli.

La sfida è quella di “umanizzare” l’ospedale, renderlo più accogliente e vivace per ospiti spesso troppo giovani.

Le attività fervono e anche se la pandemia ci ha messo lo zampino, nel corso di questo primo anno è stata creata una Wish List su Amazon per far recapitare doni direttamente in reparto o attraverso una rete di piccoli negozi che fanno da punto di raccolta e acquisto, è stato realizzato l’opuscolo Piccole Carezze che prova a suggerire semplici gesti positivi per aiutare un amico nel percorso di cura del tumore, è stata promossa l’adesione a campagne internazionali di sensibilizzazione. Lo scoglio più alto da superare resta quello della ricerca.

 

I tumori rari non hanno una grande cassa di risonanza, spesso vengono diagnosticati in ritardo e le cure risentono dell’utilizzo di farmaci detti “orfani”. Farmaci destinati alla cura di malattie rare, distribuiti dall’industria farmaceutica ma che, per ragioni di ritorno economico (costi elevati rispetto al numero di pazienti per cui se ne richiede l’utilizzo) non riescono a rispondere a un bisogno di salute pubblica. Ecco perché bisogna “agitarsi”!

Infine, una porta socchiusa che speriamo possa spalancarsi sul futuro: l’inserimento di un programma di realtà virtuale, realizzato da una start up che crea ambienti digitali immersivi per migliorare il benessere del paziente. Attraverso un visore, si può offrire a bambini e ragazzi ricoverati un’esperienza digitale temporizzata che consente una riduzione della percezione di ansia e dolore.

Insomma, con Silvana Campanaro (la zia creativa) ci siamo dedicate ad una piccola raccolta fondi: lei ha dato sfogo a tutto il suo estro, io mi sono travestita da piccola aiutante di Babbo Natale e ho organizzato la slitta per le consegne. Le decorazioni natalizie sono letteralmente andate a ruba e le donazioni sono fioccate da tutta Italia!

Il canale utilizzato? Social Network. Semplicemente, un successo!

Noi il Natale l’abbiamo “agitato”, voi cosa state aspettando?

INFO: http://agito.it

A cura di Eleonora Zaccaria